Tokat’ın Başçiftlik ilçesine bağlı Erikbelen Köyü’nde yaşayan 5 yaşındaki minik Çınar Güzel, halı sahada futbol oynayan babasını izlerken içinden gelen bir isteği dile getirdi:
“Bak oraya bak, top oynuyorlar. Ben de oynamak istiyorum…”
Çınar’ın bu sözleri, tel örgülerin ardında umutla bakan gözleriyle birleşince izleyen herkesin yüreğini dağladı. Ama onun önündeki engel sadece tel örgü değil; Çınar, nadir ve ölümcül bir kas hastalığı olan DMD (Duchenne Musküler Distrofi) ile mücadele ediyor.
DMD Nedir? Çınar Neden Yardımınıza İhtiyaç Duyuyor?
DMD, X kromozomundaki distrofin geninde meydana gelen bir bozukluk sonucu ortaya çıkan, genellikle erkek çocuklarında görülen ilerleyici bir kas hastalığıdır. Vücudun hayati kas fonksiyonlarını etkileyen distrofin proteininin üretilememesi nedeniyle zamanla kaslar zayıflar ve işlevini yitirir.
Çınar’a henüz 5 aylıkken yapılan genetik testler sonucunda DMD teşhisi konuldu. Hastalıkla mücadele eden bu minik beden, günlük hayatında koşmak, oynamak, arkadaşlarıyla gülmek gibi basit ama çok değerli şeylerden uzak kalmak zorunda…
Tek Umudu: ELEVİDYS Gen Tedavisi
Çınar, şu anda hastalığın etkilerini yavaşlatmak için düzenli fizik tedavi ve hidroterapi desteği alıyor. Ancak, onu yaşatabilecek umut verici bir tedavi daha var: ELEVİDYS adlı gen tedavisi.
Bu tedavi sayesinde Çınar’ın vücudu distrofin üretmeye başlayabilir ve hastalığın ilerlemesi durdurulabilir. Fakat bu tedavinin maliyeti oldukça yüksek ve yurtdışında uygulanabiliyor. Ailesi bu nedenle yasal izinlerini alarak bir bağış kampanyası başlattı.
Çınar İçin Neler Yapabilirsiniz?
Bağış kampanyasına destek verin
Sosyal medyada paylaşarak daha fazla kişiye ulaşmasını sağlayın
Çınar’ın sesine ses olun
Valilik Onaylı Hesap Bilgileri
Hesap Sahibi: DEMET GÜZEL
TL IBAN : TR91 0001 0017 9888 6901 9950 03
USD IBAN : TR64 0001 0017 9888 6901 9950 04
EUR IBAN : TR37 0001 0017 9888 6901 9950 05
SWİFT KODU; TCZBTR2A
ŞUBE KODU;1798
Instagram @dmd.cinar.gzl
Faaliyet No:34.2024.1926/DEMET GÜZEL
